Desgaitasuna eskubideen ikuspegitik:
adimen-desgaitasuna duten pertsonen eskubideak eta bizi-kalitatea Gipuzkoan

Disability from a Rights Perspective:
Rights and Quality of Life of Individuals with Intellectual Disabilities in Gipuzkoa

Irati Amunarriz-Iruretagoiena*, Aintzane Rodríguez Poza, Peio Manterola-Pavo

Hezkuntza, Filosofia eta Antropologia Fakultatea. Hezkuntza Zientziak (UPV/EHU)

Laburpena: Lan honek giza eskubideen ikuspegitik heltzen dio desgaitasunari Desgaitasuna duten Pertsonen Eskubideei buruzko Nazioarteko Konbentzioan oinarrituta. Oraindik ez dago Konbentzioak, ekarri duen lege-garapenaz haratago, desgaitasuna duten pertsonen bizitzetan duen eragina sistematikoki aztertu duen ebaluaziorik. Hala, aipatutako hitzarmeneko eskubideek estatu espainiarrean duten aplikazio errealari buruzko hainbat ikerketa eta erakunde ezberdinek ildo beretik egin dituzten txostenak aztertu ostean, legalki eman diren aurrerapenenak benetako eskubideen aplikazioan islatu ez izanak sortu duen kezka orokortuaz jabetu gara. Eskubide horien ezarpenak izan duen eragina ebaluatzeko, Konbentzioaren artikuluak eraginkor bihurtuko dituzten tresnen eskaria oinarri hartuta, bizi-kalitatearen ereduaren aldeko apustua egin dugu, kontzeptu- nahiz neurketa-esparru gisa baliagarria dela frogatu duten hainbat adituk egindako lanari jarraiki. Hori horrela, ekarpen honek GENCAT Eskalarekin egindako lehen saiakeraren emaitzak aurkezten ditu, hain zuzen ere, Gipuzkoako eguneko arreta-zerbitzuen erabiltzaile diren eta adimen-desgaitasuna duten pertsonen bizi-kalitatearen emaitzetatik abiatuta eskuratutako eskubideen inguruko datu batzuk. Era berean, lagin horrek puntuazio onenak lortu dituen bizi-kalitatearen dimentsioak nabarmendu, eta hobetu daitezkeenak identifikatu ditugu. Emaitzek, oraindik ere aldarrikatutako hainbat eskubide urratzen direla ziurtatu dute; izan ere, haiekin lan egiten duten profesionalek aitortu eta salatu dute Konbentzioan jasotako zenbait eskubide urratzen direla. Hala nola, familiak intimitatea eta pribatutasuna urratu izana edo/eta erabiltzaile gehienek legezko eskubide mugaturen bat izatea.

Gako-hitzak: Giza-eskubideak, bizi-kalitatea, desgaitasuna, adimen-desgaitasuna, nazioarteko tresna.

Abstract: This paper addresses disability from a human rights perspective, drawing on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Despite the absence of evaluations aimed at systematically assessing whether the Convention, beyond legislative developments, has translated into tangible realities for people with disabilities in Spain, various exploratory studies and reports by different local associations suggest that progress has been more evident in its proclamation than in its implementation. Considering the demand for both models and instruments capable of operationalizing the articles included in the Convention to evaluate the impact of implementing these rights, we adopt the quality of life model, following the work of several authors who advocate for its utility as a conceptual and measurement framework. Consequently, this contribution presents the results of the initial trial conducted with the GENCAT Scale. Specifically, it provides insights into the knowledge and exercise of rights among people with intellectual disabilities who are users of day care services in Gipuzkoa, based on their quality of life scores. Furthermore, we highlight the dimensions of quality of life where our sample has achieved higher scores and identify areas for improvement. The results indicate that several proclaimed rights continue to be violated. Professionals working with this population themselves acknowledge and report violations of certain rights outlined in the Convention, such as infringements on privacy and intimacy by family members, or the fact that most users have some legally limited rights.

Keywords: Human rights, quality of life, disability, intellectual disability, international instrument.

 

* Harremanetan jartzeko / Corresponding author: Irati Amunarriz-Iruretagoiena. Hezkuntza Zientziak Saila. Hezkuntza, Filosofia eta Antropologia Fakultatea (UPV/EHU). Tolosa Etorbidea, 70 (20018, Donostia). – irati.amunarriz@ehu.eus

Nola aipatu / How to cite: Amunarriz-Iruretagoiena, Irati; Rodríguez Poza, Aintzane; Manterola-Pavo, Peio (2024). «Desgaitasuna eskubideen ikuspegitik: adimen-desgaitasuna duten pertsonen eskubideak eta bizi-kalitatea Gipuzkoan». Tantak, 35(2), -26. (Disability from a Rights Perspective: Rights and Quality of Life of Individuals with Intellectual Disabilities in Gipuzkoa).

Jasotze-data: 2024/03/17; Onartze-data: 2024/05/09.

ISSN 0214-9753 - eISSN 2444-3581 / © UPV/EHU Press

Lan hau Creative Commons Aitortu-EzKomertziala-LanEratorririkGabe 4.0 Nazioartekoa
lizentzia baten mende dago

 

1. Sarrera

Eskuartean darabilgun komunikazio honetan, Gipuzkoako eguneko arreta-zerbitzuen erabiltzaile diren eta adimen-desgaitasuna[1] duten pertsonen eskubideen erabilerari —batez ere beren inguru hurbilenean egiten duten erabilerari— buruzko datu batzuk aurkeztuko ditugu, euren bizi-kalitatearen emaitzetatik abiatuta. Era berean, lagin horren bizi-kalitatearen profiletik abiatuta, puntuazio onenak lortu dituzten dimentsioak nabarmenduko ditugu, eta hobetu daitezkeenak identifikatuko ditugu.

Izan ere, Nazio Batuen 2006ko Desgaitasuna duten Pertsonen Eskubideei buruzko Konbentzioan —hemendik aurrera Konbentzioa— jasotako eskubideek Espainian duten egoera aztertzen duten zenbait esplorazio-azterlan (Gómez et al., 2011; Navas et al., 2012) eta hainbat erakundek egindako txostenak (CERMI, 2016, 2017, 2018, 2019, 2021, 2022, 2023; ONCE Fundazioa, 2017; SOLCOM, 2010) aztertu ondoren, ikusi dugu ez direla gutxi aurrerapenak lege-garapenean, eskubideen egikaritzean baino gehiago egin izanaren kezka partekatzen dutenak.

Berrikuspen horrek mahai gainean jartzen du desgaitasuna duten pertsonen eskubideak eta, bereziki, adimen-desgaitasuna duten pertsonenak, urratzen jarraitzen direla: bai eskubide-urraketa egoera zehatzen, eta eskubide hauekin bateragarriak ez diren arren indarrean jarraitzen duten lege edo araudien salaketen bidez; eta baita Desgaitasuna duten Pertsonen Eskubideei buruzko Nazio Batuetako Batzordeak —hemendik aurrera Nazio Batuetako Batzordeak— Europar Batasuneko herrialdeei orokorrean, eta Estatu Espainiarrari bereziki, egindako ohar eta gomendioen bidez ere (CERMI, 2016, 2017, 2018, 2019, 2021, 2022, 2023; Gómez et al., 2011; Navas et al., 2012; ONCE Fundazioa, 2017; SOLCOM, 2010).

Konbentzioa, lege-garapenetik haratago, desgaitasuna duten pertsonentzat errealitate bihurtu den ala ez egiaztatzera bideratutako ebaluazio edo ikerketa gabezia eta beharrak, hainbat aditu eta erakunde kezkatzen ditu. ONCE Fundazioak (2017), adibidez, Nazio Batuetako Batzordeak egindako oharrak eta gomendioak aztertu ondoren, eskubideen egoeraren inguruko datuak biltzeko sistema nabarmentzen du espainiar estatuan identifikatutako arazo nagusienetako bat bezala. Verdugok eta Navasek (2017), aldi berean, hori, Konbentzioaren 31. artikuluak estatu alderdientzat ezartzen dituen betebeharrak ez betetzearekin lotzen dute. Izan ere, artikulu horrek, estatu alderdiak informazio estatistikoa biltzera behartzen ditu, Konbentzioa egikaritzea ahalbidetuko duten politikak formulatzeko eta aplikatzeko, Konbentzioa berretsi izanagatik dituen betebeharrak betetzen diren ebaluatzeko, eta Konbentzioan jasotako eskubideak egikaritzea oztopatzen duten trabak ezabatzeko (BOE, 2008).

Testuinguru horretan, Navas, Gómez, Verdugo eta Schalockek (2012) nabarmendu dute, beharrezkoak direla Konbentzioak biltzen dituen artikuluak eragingarri bihurtuko dituzten ereduak eta tresnak. Horretarako, Konbentzioaren artikuluak Schalock eta Verdugoren (2003) bizi-kalitatearen ereduaren zortzi dimentsioekin (ongizate emozionala, ongizate fisikoa, ongizate materiala, pertsonen arteko harremanak, inklusioa, garapen pertsonala, autodeterminazioa eta eskubideak) lerrokatzen dituen konstruktu bat eskaintzen dute jarraian ikus daitekeen moduan:

 

1. taula
Konbentzioaren artikuluak bizi-kalitatearen ereduaren zortzi dimentsioekin lerrokatzen dituen konstruktua (Navas et al., 2012, p. 20) lanetik egokitua

Bizi-kalitatearen dimentsioak	Bizi-kalitatearen adierazleak	Konbentzioaren artikuluak	Edukia
Garapen pertsonala	— Hezkuntza maila — Gaitasun pertsonalak — Moldatze-portaera	24. artikulua	Hezkuntza
		27. artikulua	Lana eta enplegua
Autodeterminazioa	— Aukeraketak, erabakiak — Autonomia — Norbere buruaren gaineko kon­trola — Lehentasun eta helburu per­tso­nalak	14. artikulua	Pertsonaren askatasuna eta segurtasuna
		19. artikulua	Bizitza independentea izateko eta komunitateko kide izateko eskubidea
		21. artikulua	Adierazpen- eta iritzi-askatasuna, eta informazioa es­ku­ra­tzeko askatasuna edo irisgarritasuna
Pertsonen arteko harremanak	— Gizarte-harremanak — Familia-harremanak	23. artikulua	Etxekoen, familiakoen… errespetua
Inklusioa	— Komunitatean integrazioa — Rolak eta parte-hartzea — Laguntzak	8. artikulua	Kontzientzia hartzea
		9. artikulua	Irisgarritasuna
		18. artikulua	Lekualdatzeko askatasuna eta herritartasuna
		20. artikulua	Mugikortasun pertsonala
		29. artikulua	Bizitza politikoan eta publikoan parte hartzea
		30. artikulua	Bizitza-kulturalean parte hartzea. Jolas-jarduerak, aisial­dia eta kirola
Eskubideak	— Giza eskubideak (errespetua, duintasuna, berdintasuna) — Legezko eskubideak (legezko sarbidea, legezko prozesuak)	5. artikulua	Berdintasuna eta diskriminazio eza
		6. artikulua	Desgaitasuna duten emakumeak
		7. artikulua	Desgaitasuna duten haurrak
		10. artikulua	Bizitzeko eskubidea
		11. artikulua	Arrisku-egoerak eta larrialdi humanitarioak
		12. artikulua	Legeak beste edozein pertsona gisa errekonozitzea
		13. artikulua	Justiziaren irisgarritasuna
		15. artikulua	Torturaren eta beste tratu edo zigor krudel, anker edo apalesgarrien aurkako babesa
		22. artikulua	Pribatutasuna errespetatzea
Ongizate emozionala	— Segurtasuna — Esperientzia positiboak — Gogobetetzea — Estresik eza	16. artikulua	Esplotazioaren, indarkeriaren eta abusuaren aurkako ba­besa
		17. artikulua	Integritate pertsonala babestea
Ongizate fisikoa	— Osasuna eta nutrizioa — Aisialdia — Denbora librea	25. artikulua	Osasuna
		26. artikulua	Gaikuntza eta errehabilitazioa
Ongizate materiala	— Maila ekonomikoa — Etxebizitza — Jabetzak	28. artikulua	Bizitza-maila egokia eta gizarte-laguntzak

Konbentzioak barne-hartzen dituen artikuluen zati-ezintasunaz eta zeharkakotasunaz jabetu arren (CERMI, 2017), Navas, Gómez, Verdugo eta Schalocken tresna (2012) erabili dugu —Konbentzioaren artikulu asko Schalock eta Verdugoren (2003) bizi-kalitatearen ereduaren zortzi dimentsioekin lerrokatzen dituena—, kontsultatutako txosten eta azterlan desberdinek jasotzen dituzten salaketa, ohar edo/eta gomendioak —Konbentzioak aitortzen dituen eskubideekin bateragarriak izan ez arren indarrean jarraitzen duten lege edo/eta arauen salaketak, eskubide-urraketa egoeren salaketak, jardunbide-egokien adibideak, eta Nazio Batuetako Batzordeak Europar Batasuneko herrialdeei orokorrean, eta Estatu Espainiarrari bereziki, egindako ohar eta gomendioak— jaso eta antolatzeko (CERMI, 2016, 2017; Gómez et al., 2011; Navas et al., 2012; ONCE Fundazioa, 2017; SOLCOM, 2010). Jaso ditugun egoera askok artikulu bat baino gehiago urratzen dutela ahaztu gabe, errepikapena saihesteko, txosten horien egileek aukeratutako kokapena errespetatu da edo/eta aldaketa justifikatu da. Navas, Gómez, Verdugo eta Schalockek (2012) bizi-kalitatearen dimentsioekin lotu ez dituzten artikuluak (eta horiei zegokien informazioa), ordea, ez ditugu bildu ikerketa honetan ez baitira aintzat hartuko.

Horrela, ba, Navas, Gómez, Verdugo eta Schalocken (2012) tresnak ahalbidetzen duen artikuluak eraginkor bihurtze horrek, eskubideak pertsonaren ingurune hurbilenean (mikrosistema) ebaluatzea ahalbidetuko luke, eta, horrela, erakundeei (mesosistema) pertsona horien bizitza hobetu ahal izateko eta haien eskubideak bermatzeko ebidentzietan oinarritutako praktikak egiteko aukera eskainiko lieke (Navas et al., 2012). Gipuzkoako Foru Aldundiak (2018, 2023a, 2023b) ere aitortzen du informazio mota honen baliagarritasuna, hizpide dugun kolektiboari zuzendutako zerbitzuak diseinatzeko, antolatzeko, nahiz, 2023ko Liburu Zurian proposatzen duen moduan, pertsonalizatzeko[2]: «2. zutabea. Arretaren eta zainketen pertsonalizazioa» (Gipuzkoako Foru Aldundia, 2023b, p. 11). Hori horrela, hizpide dugun erakundeak 2018-2021 aldirako Gipuzkoako Gizarte Zerbitzuen Mapan onartzen du bere zerbitzu-sarearen diagnostikoa egin behar dela, haren indarguneak eta hobetu daitezkeen eremuak identifikatzeko, arreta- eta laguntza-eredua nahiz zerbitzu-sarearen antolamendua diseinatu ahal izateko (Gipuzkoako Foru Aldundia, 2018). Lan honek, zerbitzu horien erabiltzaileen bizi-kalitatearen profilen bidez eman nahi du informazio hori. Izan ere, profil horiek agerian utziko dute zeintzuk diren eremu kalteberenak —hau da, hobetu daitezkeenak—, eta zein diren indar-guneak, zeinak baliagarri izango baitira zerbitzuak pertsonalizatzeko.

Kontuan hartuta egindako berrikuspenak, oraindik ere, nazioarteko itun desberdinengatik aitortuta dauden arren adimen-desgaitasuna duten pertsonek egikaritu ezin dituzten zenbait eskubide badirela iradokitzen duela (CERMI, 2016, 2017, 2018, 2019, 2021, 2022, 2023; Gómez et al., 2011; Navas et al., 2012; ONCE Fundazioa, 2017; SOLCOM, 2010), lan honek, hizpide dugun Konbentzioan jasotako eskubideak adimen-desgaitasuna duten pertsonen ingurune hurbilenean (mikrosistema) nola egikaritzen diren aztertzea du helburu, bizi-kalitatea esparru-kontzeptual nahiz neurketa-esparru gisa erabilita. Hau da, adimen-desgaitasuna duten pertsonen eskubideen erabilera ezagutu, deskribatu eta aztertu nahi du, euren bizi-kalitatearen emaitzetatik abiatuta.

2. Metodologia

Metodologiari dagokionez, ikerketa interpretazio-paradigmatik proposatzen da; bizi-kalitatearen emaitzetatik abiatuta, Gipuzkoako eguneko arreta-zerbitzuen erabiltzaile diren eta adimen-desgaitasuna duten pertsonen eskubideen egikaritzea ulertu nahi denez gero. Aipatu berri den helburua erdiesteko metodologia misto bat diseinatu da. Hala, tresna zein teknika kuantitatibo (galdetegia) zein kualitatiboak (elkarrizketa sakonak) erabiltzea eta, hainbat iturriren (adimen-desgaitasuna duten pertsonak eta hizpide ditugun zerbitzuetan inplikatutako profesionalak) arakatzea aurreikusi da, emaitzen fidagarritasuna bermatu eta eskuragarri dagoen informazio guztia integratu eta kontrastatzea ahalbidetuko duen triangulazioa lortzeko. Edonola ere, oraingo honetan, GENCAT Eskala tresnarekin egindako lehen saiakera baten bidez lortutako emaitzak aurkeztuko ditugu.

Gipuzkoako Goyeneche Fundazioaren eguneko zentro bateko zerbitzuak erabiltzen dituzten eta adimen-desgaitasuna duten pertsonek osatzen dute saiakera honen lagina —zerbitzu horretan lan egiten duen profesionalen talde batek ordezkatuta—. Goyeneche Fundazioak, 15 Eguneko Jardueretarako Zentro —Garagune— ditu gaur egun Gipuzkoako hainbat herritan, eta bertan, adimen-desgaitasuna duten pertsonei eguneko arreta emateko zerbitzuak eskaintzen dituzte Gipuzkoako Foru Aldundiko Gizarte Politikako Departamentuaren baitako hainbat programaren bidez.

Lagina osatzen duten pertsonen % 37,5 emakumeak dira eta % 62,5 gizonak. Adin kronologikoei dagokienean 33-76 artekoak dira. Informatzaileek, kasu honetan guztiak emakumeak, gutxienez duela 3 hilabete baino gehiagotik ezagutzen zituzten lagina osatzen duten pertsonak.

Datuak biltzeko tresnei dagokienez, Kataluniako Generalitatearen ICASSen (Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales) eta ­INICOren (Instituto de Integración de la Comunidad de la Universidad de Salamanca) finantzaketari esker sortu eta baliozkotu den GENCAT eskala erabili dugu (Verdugo et al., 2009). Aipatu berri ditugun adituen aburuz, eskala horren helburua, gizarte-zerbitzuen kalitatearen etengabeko hobetzea da, egungo eta etorkizuneko erronkei egokitutako zerbitzu pertsonalizatuagoak lortze aldera, eta aplikazio-eremua 18 urtetik gorako helduek osatzen dute. Hori horrela, hizpide dugun eskalak, pertsona baten bizi-kalitatearen profila identifikatzea du helburu, profil horretatik abiatuta, laguntza-plan indibidualizatuak egin edota plan horien aurrerapen eta emaitzak gainbegiratzeko, eskala neurri gisa erabilita (Verdugo et al., 2009). Bizi-kalitatearen ebaluazio hori, dagozkion argibideak jarraituz bete beharreko koadernotxo batekin egiten da (horretarako 10-15 minutu bitarteko iraupena aurreikusten delarik). Koadernotxoa, zerbitzu-arloko profesionalei zuzenduta dago, bizi-kalitatea ebaluatuko zaion edo/eta zaien pertsonekin zuzenean lan egiten duten pertsonak diren aldetik, eurek dute GENCAT eskala aplikatzeko ardura (Verdugo et al., 2009). Informatzailearen zereginak duen garrantzia aintzat harturik, ebaluatuko duen pertsona ondo ezagutu behar du (gutxienez duela hiru hilabetetik) eta testuinguru desberdinetan behatzeko aukera izan behar du, bere bizitzako eremu desberdinei buruzko galderei erantzun ahal izateko (Verdugo et al., 2009).

GENCAT eskalak 8 azpieskala ditu, Schalock eta Verdugoren (2003) bizi-kalitatearen kontzeptua osatzen duten 8 dimentsioei dagozkienak (ongizate emozionala, ongizate fisikoa, ongizate materiala, pertsonen arteko harremanak, inklusioa, garapen pertsonala, autodeterminazioa eta eskubideak) eta hirugarren pertsonan formulatutako itemez osatuta daude. Ebaluatutako pertsonarekin lan egiten duten profesionalek lau aukera eskaintzen dituen maiztasun-eskala baten baitan erantzun beharko diete item horiei: «Inoiz edo ia inoiz ez», «Batzuetan», «Maiz» edo «Beti edo ia beti».

Galdetegien bidez lortutako datuak informatizatu ondoren, dimentsio bakoitzaren zuzeneko puntuazioak batuta, guztizko puntuazio zuzenak lortzen dira, eta horien bidez, baremoen tauletan, puntuazio estandarrak eta dagozkien pertzentilak lortzen ditugu. Puntuazio estandarrek pertsona baten posizio erlatiboa ezartzen dute bere tipifikazio-laginaren barruan (Verdugo et al., 2009). Gure kasuan, adimen-desgaitasuna duten pertsonei dagokien baremo-taula erabili dugu ebaluatutako pertsonen egoera erlatiboa ezagutzeko, adimen-desgaitasuna duten pertsonen laginari dagokionez.

3. Emaitzak

Jarraian, GENCAT Eskala galdetegiaren bidez lortutako emaitzarik garrantzitsuenak azalduko ditugu dimentsioen arabera sailkatuta, eta, hala dagokionean, dagokien irudikapen grafikoarekin batera.

3.1. Ongizate emozionalari dagokion azpieskala

Hasteko, Ongizate emozionalaren azpieskalari dagozkion emaitzak oso positiboak dira. Dimentsio hori da puntuazio handiena lortu duen dimentsioetako bat, eta, ondorioz, laginak lagin estandarizatuak baino posizio hobea lortu duen dimentsioetako bat. Ildo horretan, % 87,5 pozik dago bere bizitzarekin (% 25 beti edo ia beti eta % 62,5 maiz), eta % 12,5, berriz, inoiz edo ia inoiz ez; denak daude alai edo/eta umore onez nahiz eta maiztasun ezberdinarekin (% 62,5 beti edo ia beti, % 25 maiz eta % 12,5 batzuetan), guztiak daude pozik beren buruekin (% 50 beti edo ia beti, % 25 maiz eta gainerako % 25 batzuetan), eta guztiek ageri dute motibazioa jarduera desberdinak egiterako orduan (beti edo ia beti % 50 eta maiz gainerako % 50).

 

Iturria: norberak egina.

1. irudia
Ongizate emozionala item positiboei dagokienez

Gainera, item positiboetan gehien errepikatu diren kategoriak «beti edo ia beti» eta «maiz» izan badira, item negatiboetan «batzuetan» eta «inoiz edo ia inoiz ez» izan dira. % 87,5ek ez du inoiz edo ia inoiz depresio-sintomarik izaten, eta gainerako % 12,5ek batzuetan bakarrik egiten du; % 50i zaizkio inoiz edo ia inoiz antsietate-, ezintasun- edo segurtasun-gabezia sintomak edo/eta sentimenduak agertzen, eta beste % 50i batzuetan bakarrik ageri zaizkio. Ongizate emozional hori beren portaeretan ere islatzen da; izan ere, profesionalen ustez, % 37,5ek ez du inoiz edo ia inoiz jarrera- edo jokabide-arazorik, % 50ek batzuetan bakarrik izaten ditu, eta % 12,5ek soilik izaten ditu maiz.

 

Iturria: norberak egina.

2. irudia
Ongizate emozionala item negatiboei dagokienez

3.2. Pertsonen arteko harremanei dagokien azpieskala

Pertsonen arteko harremanei dagokien azpieskalaren emaitzek iradokitzen dute adimen-desgaitasuna duten pertsonek ez dutela zailtasunik familiarekin, lankideekin edo/eta lagunekin dituzten harremanetan, nahiz eta bikote-harremanak handicap bat diren oraindik pertsona horientzat. Izan ere, % 75ek familiarekin nahi duen harremana mantentzen du, eta inoiz edo ia inoiz ez du adierazten bere familiak gutxietsi egiten duenik; % 75 ez da inoiz edo ia inoiz kexatzen lagun egonkorrik ez izateagatik, eta inoiz edo ia inoiz ez ditu negatiboki baloratzen bere adiskidetasun-harremanak; % 50ek beti edo ia beti harreman ona du lankideekin; % 12,5ek, aldiz, sarritan egiten du, eta % 37,5ek, ordea, batzuetan. Gainera, guztiek adierazten dute beraientzat garrantzitsuak diren pertsonengandik maitatuak sentitzen direla (% 62,5ek beti edo ia beti, % 25ek maiz eta % 12,5ek batzuetan).

 

Iturria: norberak egina.

3. irudia
Pertsonen arteko harremanen kalitatea

Egia bada ere denek egiten dutela gustuko jardueraren bat beste pertsona batzuekin (% 62,5ek beti edo ia beti, % 12,5ek maiz eta % 25ek batzuetan), egia da, halaber, pertsona horietako gehienek beraiek bezala adimen-desgaitasuna dutela (kasuen % 12,5etan beti edo ia beti, % 50etan maiz eta % 37,5etan batzuetan).

 

Iturria: norberak egina.

4. irudia
Pertsonen arteko harremanen jarduerak

Lehen aurreratzen genuen moduan, bikote-harremanei dagozkien itemetan puntuazioek behera egin dute; izan ere, % 87,5ek zailtasunak ditu bikote-harremanak hasteko, eta kasuen % 100ek «inoiz edo ia inoiz ez» erantzun dio duen bizitza sexualarekin pozik edo konforme egoteari edo/eta beren bizitza sexuala egokia dela uste izateari.

 

Iturria: norberak egina.

5. irudia
Pertsonen arteko harreman afektibo-sexualak

3.3. Ongizate materialari dagokion azpieskala

Ongizate materialari dagokion azpieskalan, item positiboek «beti edo ia beti» eta «maiz» erantzunak jaso dituzte gehienbat, eta «batzuetan» eta «inoiz edo ia inoiz ez» item negatiboen kasuan. Kasuen % 100etan beti edo ia beti garbi egoten da bizi diren lekua eta ez dute inoiz edo ia inoiz galarazi bizimodu osasungarria eramateko aukera. % 62,5 ez da inoiz edo ia inoiz kontentagaitz agertu bizi den tokiarekin, eta % 62,5en bizilekuak beren beharretara egokituta daude. Horrez gain, % 75ek beti edo ia beti izaten ditu behar dituen ondasun materialak (eta gainerako % 25 maiz), % 75ek beti edo ia beti izaten ditu oinarrizko premiak asetzeko beharrezko baliabide ekonomikoak, eta % 87,5en diru-sarrerak ez dira inoiz edo ia inoiz izan txikiegiak «kapritxoak» edo/eta apetak eskuratu ahal izateko. Lan egiten duten lekuek ere, segurtasun-arauak betetzen dituzte beti edo ia beti kasuen % 100ean.

 

Iturria: norberak egina.

6. irudia
Ongizate materialari dagokion azpieskalaren grafikoa

3.4. Garapen pertsonalari dagokion azpieskala

Bestalde, Garapen pertsonalari dagokion azpieskalan lortutako emaitzak oso positiboak dira. Dimentsio hau da puntuazio handiena lortu duenetako bat, eta, hemen ere, gure laginak lagin estandarizatuak baino posizio hobea lortu du. Gehienek teknologia berriak dituzte eskura (% 12,5ek beti edo ia beti, % 62,5ek maiz eta beste % 12,5ek batzuetan), guztiei egiten duten lanak trebetasun berriak ikasteko aukera ematen die (% 25i beti edo ia beti, % 50i maiz eta beste % 25i batzuetan), denek modu trebe eta arduratsuan egiten dute lan (% 25ek beti edo ia beti, beste % 25ek maiz eta % 50ek batzuetan), eta beren banakako programa egiten parte hartzen dute (% 87,5ek beti edo ia beti eta % 12,5ek maiz).

 

Iturria: norberak egina.

7. irudia
Garapen pertsonala, dituzten baliabide eta laguntzen arabera

Are gehiago, gehiengoek inoiz ez du edo ia inoiz ez dute zailtasunik adierazten agertzen zaizkion egoeretara egokitzeko (% 50ek), eta batzuetan bakarrik izaten dituzte zailtasunak sortzen zaizkion arazoak eraginkortasunez konpontzeko (% 62,5ek), eta inoiz ez du edo ia inoiz ez du lanean motibazioa galtzen (% 75ek).

 

 

Iturria: norberak egina.

8. irudia
Garapen pertsonala, lanari eta eguneroko arazoei dagokienean

3.5. Ongizate fisikoari dagokion azpieskala

Ongizate fisikoari dagokion azpieskalaren emaitzak ere positiboak dira, batez ere ebaluatutako pertsona batzuen adina kontuan hartuta. Izan ere, % 75ek ez du inoiz edo ia inoiz lo-arazorik izan, eta ez du minik edo ondoeza eragiten dion osasun-arazorik.

 

Iturria: norberak egina.

9. irudia
Ongizate fisikoaren arazoak

Gainera, % 62,5ek elikadura-ohitura osasungarriak ditu, % 50i beren osasun-egoerak bizitza normala egitea edo/eta eramatea ahalbidetzen dio beti edo ia beti, eta % 25ek maiz eta % 75ek beti edo ia beti garbitasun pertsonal ona du.

 

Iturria: norberak egina.

10. irudia
Ongizate fisikoa, ohiturei eta jarduerei dagokienez

Azkenik, emaitzek iradokitzen dute % 75ek laguntza teknikoak dituela, hala behar izanez gero, eta erabiltzen duen zerbitzuak hartzen duen medikazioa gainbegiratzen duela, eta kasuen % 100ek inoiz edo ia inoiz ez duela zailtasunik osasun-arretarako baliabideak eskuratzeko.

 

 

Iturria: norberak egina.

11. irudia
Ongizate fisikoaren laguntzei dagokienean

3.6. Autodeterminazioari dagokion azpieskala

Autodeterminazioari dagokion azpieskalak lortu du puntuaziorik txarrena, eta, gainera, gure laginaren emaitzak lagin estandarizatuarenen azpitik daude dimentsio honetan; beraz, hobetu daitekeen —baina, batez ere, behar den— dimentsioa dela baiezta genezake. Izan ere, egia bada ere, zerbitzuek, beti edo ia beti erabiltzaileen lehentasunak kontuan hartzen dituztela (kasuen % 75ek eta, maiz, gainerako % 25etan), egia da era berean —eta horrela aitortzen dute adimen-desgaitasuna duten pertsonekin aritzen diren profesionalek— beste pertsona batzuek erabakitzen dutela erabiltzaileen bizitza pertsonalari dagokionean (beti edo ia beti % 25i dagokionean, maiz % 37,5i dagokionean eta batzuetan % 37,5i dagokionean), beste pertsona batzuek erabakitzen dutela beren dirua nola gastatu (beti edo ia beti % 37,5i dagokionean eta maiz % 50i deritzonean) eta beste pertsona batzuek erabakitzen dutela zer ordutan oheratzen diren (beti edo ia beti % 25i dagokionean eta maiz % 62,5i deritzenean).

 

 

Iturria: norberak egina.

12. irudia
Autodeterminazioa zerbitzuetan eta pertsonen arteko harremanetan

Gainera, gehienek batzuetan bakarrik aukeratzen dute nola igaro nahi duten beren denbora librea (% 50), eta batzuetan bakarrik defendatzen dituzte beren ideia edo/eta iritziak (%37,5), nahiz eta % 62,5ek maiz helburu, xede, helmuga edo/eta interes pertsonalak dituen.

 

Iturria: norberak egina.

13. irudia
Autodeterminazioa norberaren helburu eta denbora-antolaketari dagokionean

Ildo berean, emaitzek iradokitzen dute gehienek ez dutela inoiz edo ia inoiz beren bizitza antolatzen (% 62,5) eta gehienek ez dutela norekin bizi aukeratzen (% 87,5).

 

Iturria: norberak egina.

14. irudia
Autodeterminazioa norbere antolaketan

3.7. Inklusioari dagokion azpieskala

Inklusioari dagokion azpieskalako emaitzek iradokitzen dute % 37,5ek beti edo ia beti ingurune komunitarioak erabiltzen dituela (igerilekuak, zinemak, antzokiak, museoak, liburutegiak, etab.), eta % 50ek batzuetan erabiltzen dutela, nahiz eta % 12,5ek uste du oztopo fisikoak, kulturalak edo sozialak daudela, eta oztopo horien ondorioz gizarteratzea maiz zaildu egiten zaiela (esaterako, % 62,5k uste du maiz beharrean batzuetan egiten dutela, hau da, batzuetan oztopo horiek gizarteratzea zailtzen dutela).

 

 

Iturria: norberak egina.

15. irudia
Inklusioa komunitateko baliabideen erabilpenari eta irisgarritasunari dagokionean

Dena den, beti edo ia beti familiaren (% 62,5) eta lagunen (% 25ek beti edo ia beti, % 37,5ek maiz eta beste % 37,5ek batzuetan) babesa dutela adierazten dute. Aldiz, komunitatean aktiboki parte hartzeko laguntza ez zaio falta inoiz edo ia inoiz ez % 37,5i, eta soilik batzuetan falta zaio % 50i.

 

Iturria: norberak egina.

16. irudia
Inklusioa babesari eta laguntzari dagokionean

Partaideen % 50ek dio ez direla inoiz edo ia inoiz ez diskriminatuak sentitzen, eta beste hainbestek (% 50) azaltzen dute ez batzuetan soilik sentitzen direla baztertuak. Haien lagunak ez dira zerbitzu bera erabiltzen duten pertsonetara mugatzen kasu gehienetan (% 75 inoiz edo ia inoiz ez edo soilik batzuetan), baina % 25ek beti edo ia beti erantzuna aukeratu izanari ez genioke ezikusiarena egin beharko.

 

Iturria: norberak egina.

17. irudia
Inklusioa lagunen nongotasunari eta diskriminazioari dagokionean

Azkenik, profesionalen ustez, erabiltzen duten zerbitzuak beti sustatzen du komunitateko jardueretan parte hartzea (% 75enen kasuan beti edo ia beti eta gainerako % 25enenean, maiz).

 

 

Iturria: norberak egina.

18. irudia
Inklusioa komunitatean parte hartzeari dagokionean

3.8. Eskubideei dagokien azpieskala

Eskubideei lotutako azpieskalari dagozkion emaitzei erreparatzen badiegu, honako hau ikusiko dugu: informatzaileen arabera, guztiek dute beren oinarrizko eskubideei buruzko informazioa (% 37,5ek beti edo ia beti, % 25ek maiz, eta % 37,5ek batzuetan). Hala eta guztiz ere, ebaluatutako pertsonen % 75ek legezko eskubideren bat mugatuta dutela ikus dezakegu (maiztasun desberdinarekin: % 25ek beti edo ia beti, % 12,5ek maiz, eta % 37,5ek batzuetan). Azken emaitza honek egoera kezkagarria azaleratzen du 63. itemaren emaitzekin batera; izan ere, informatzaileek uste dute ebaluatutako pertsonen % 87,5ek zailtasunak dituela beren eskubideak urratuak direnean defendatzeko. Nahiz eta % 50ek beti edo ia beti eta %37,5ek batzuetan, eta kasuen jakin badakiten eskubide horiek zein diren; baina % 12,5ek «inoiz edo ia inoiz ez» ez dituela ezagutzen.

 

 

Iturria: norberak egina.

19. irudia
Eskubideen ezagutza, mugapena eta hauen defentsa

Zerbitzua leku onean geratzen da eskubideen erabilerari eta babesari dagokionean; izan ere, informatzaileen arabera, erabiltzaileen intimitatea errespetatzen dute kasu guztietan (% 75ek beti edo ia beti eta % 25ek maiz), eta beti edo ia beti % 100ek errespetatzen du erabiltzaileen jabetza-eskubidea; beti edo ia beti % 100ean errespetatu eta defendatzen dira erabiltzaileen eskubideak, eta % 100ek beti edo ia beti errespetatzen du erabiltzaileen pribatutasuna eta konfidentzialtasuna.

 

 

Iturria: norberak egina.

20. irudia
Zerbitzuak intimitatearekiko, jabetzekiko eta eskubideekiko duen errespetua

Emaitzek iradokitzen dute familia-ingurunea ez dela zerbitzua bezain errespetuzkoa erabiltzaileen eskubideekin; izan ere, informatzaileen arabera, familien % 62,5ek urratzen du edo urratu du inoiz adimen-desgaitasuna duten pertsonen intimitatea: % 25ek pertsona horien intimitatea urratzen du beti edo ia beti, % 12,5ek maiz, eta beste % 25ek batzuetan.

 

Iturria: norberak egina.

21. irudia
Familiek intimitatearekiko duten errespetua

Azkenik, emaitzek iradokitzen dute adimen-desgaitasuna duten pertsonen % 87,5 beti edo ia beti, eta gainerako % 12,5 maiz, errespetuz tratatzen dutela beren ingurunean, eta kasuen % 100etan diote inoiz edo ia inoiz ez dutela esplotazio-, indarkeria- edo abusu-egoerarik jasaten. Nolanahi ere, errespetua, esplotazioa, indarkeria edo abusua zer den definitzea falta da; izan ere, familia bere ingurunearen parte dela ulertuta, baliteke koherentea ez izatea azken emaitza horiek ziurtatzea, eta, aldi berean, familien %62,5ek adimen-desgaitasuna duen pertsonen intimitatea urratzen duela edo urratu duela onartzea.

 

Iturria: norberak egina.

22. irudia
Inguruneak duen tratua eta jazarpen-egoerak

3.9. Emaitza globalak

Dimentsioen arteko desberdintasunak azaleratzen dituzten emaitza globalei dagokienez, autodeterminazioari eta eskubideei dagozkien dimentsioak izan dira, alde handiarekin, puntuazio baxuenak lortu dituztenak. Aldiz, autodeterminazioari dagokion dimentsioaren kasuan, lagin estandarizatuaren % 75ek ikerketa honen laginak baino puntuazio altuagoa lortu du, eta berdina gertatu da % 63k eskubideei dagokien dimentsioaren kasuan erdietsitako puntuazioarekin. Bi dimentsio horien ondoren, ongizate materialari dagokion dimentsioa topa dezakegu, eta lagin estandarizatuaren % 50ek lortu du gure laginak baino puntuazio handiagoa. Pertsonen arteko harremanei eta ongizate fisikoari dagozkien dimentsioak tarteko posizioan dauden dimentsioak izango lirateke, ez baitituzte lortzen ez puntuaziorik altuenak, ez baxuenak. Bi dimentsio horietan, lagin estandarizatuaren % 37ek besterik ez du ikerketa honen laginak baino puntuazio handiagoa lortu. Azkenik, puntuazio altuenak lortu dituzten dimentsioak inklusioari, ongizate emozionalari eta garapen pertsonalari dagozkionak dira. Inklusioari dagokion dimentsioari dagokionez, lagin estandarizatuaren % 25ek soilik lortzen du gure laginak baino puntuazio hobeak, eta ongizate emozionalaren eta garapen pertsonalaren dimentsioen kasuan, % 16ek baino ez.

2. taula
Aztertutako dimentsioen bataz besteko puntuazioa

 

Ikus dezakezuenez, bizi-kalitatearen profila oso tresna bisuala da, dimentsioen arteko aldea argi azaleratzen duenez gero. Dimentsio batzuk hobetzeko modukoak direla identifikatu bada ere, oro har, lagin estandarizatuari dagokionez, ikerketa honen laginak posizio ona du, lagin estandarizatuko % 33k soilik lortzen baitute gure laginaren azterketan ikusitakoa baino bizi-kalitate hobea.

3. taula
Gure laginaren bizi-kalitatearen profila

 

 

4. Ondorioak eta eztabaida

Desgaitasuna duten Pertsonen Eskubideei buruzko Konbentzioa Espainiako ordenamendu juridikoaren parte izan da ia 20 urtez, eta, horrek, aurrerapen ugari ekarri ditu desgaitasuna duten pertsonen giza eskubideei dagokienean.

Nazioarteko tratatuaren existentzia bera aurrerapauso garrantzitsutzat jo beharko litzateke eskubide horien babesari dagokionean (Gómez et al., 2011; Navas et al., 2012), izan ere, bere existentzia hutsarekin hizpide dugun kolektiboari ikusgarritasuna emateaz gain, ikuspegi asistentzialista gainditzen duen errepresentazioa eskaintzen du, orokorrean desgaitasuna eta zehazki adimen-desgaitasuna duten pertsonak, babes beharra duten pertsona gisa aintzat hartzetik eskubide osoko subjektu gisa aitortzera igarota (Once Fundazioa, 2017). Gainera, desgaitasunari paradigma medikotik begiratu beharrean, giza eskubideetan oinarritutako paradigma sozialago batetik begiratzen dio (CERMI, 2016, 2017). Ildo horretan, Konbentzioak aurrerapen garrantzitsuak ekarri ditu hizpide dugun kolektiboaren errepresentazio sozialari nahiz estatusari dagokienez.

Desgaitasuna duten pertsonekiko eman den begirada-aldaketatik haratago, azpimarratzekoa da Konbentzioa berretsi duten estatuetan eragin duen lege-garapena. Izan ere, Konbentzioaren izaera lotesleari esker, Konbentzioa berretsi duten estatu alderdietan lege-aldaketak, erakunde-erreformak eta herritarrek garatutako ekimen desberdinak egin dituzte, indarrean dauden araudiak nahiz erakundeak Konbentzioan ezarritakora egokitzeko. Hala ere, legeria aldatzeak ez du beti berekin ekarri desgaitasuna duten pertsonek orokorrean, eta, zehazki, adimen-desgaitasuna duten pertsonek, eskubide guztiak gainerako pertsonen baldintza berberetan baliatzeko, hots, erabiltzeko bermerik izatea (CERMI, 2016; Gómez et al., 2011; González et al., 2011; Navas et al., 2012; ONCE Fundazioa, 2017).

Ia bi hamarkadaz indarrean egon ondoren, Konbentzioan aitortutako hainbat eskubide urratzen jarraitzearen arrazoia, besteak beste, jarraipen-sistemaren mugak izan daitezke (ONCE Fundazioa, 2017; Verdugo eta Navas, 2017). Nahiz eta estatu alderdiak ikuskatzen dituen Batzorde bat egotea oso positiboa iruditzen zaigun (Gómez et al., 2011), uste dugu haren oharrak gomendioak baino ez direla, eta ahalmen zigortzailerik ez duen egitura denez, zenbait muga dituela estatu alderdiek beren eginbeharrak betetzen dituztela bermatzeko. Ildo horretan, oso irakurketa positiboa egiten dugu gobernuz kanpoko erakundeek eskubideen egoerari buruzko txostenak eginez betetzen duten funtzioari dagokionean; izan ere, horrela, Batzordeak lortutako informazioa ez da estatu alderdiak bakarrik emandakoa, azken honek izan dezakeen desiragarritasun-alborapena saihestuz.

Hainbat erakunde nahiz adituk azaleratutakoaren harira, eskubideak aldarrikatzetik errealitate ukigarri bihurtzera pasatzeko, desgaitasuna duten pertsonak ahalduntzearen ezinbestekotasuna azpimarratu nahi genuke. Izan ere, desgaitasuna duten pertsonak gaitu edota ahaldundu behar dira beren eskubideak aldarrikatzeko nahiz egikaritzeko baliabideak izan ditzaten. Eskuartean darabilgun lehen saiakera honetan lortutako emaitzek, ordea, hori oraindik egiteke dagoen zeregina dela berresten dute; izan ere, informatzaileen ustez, ebaluatutako pertsonen % 87,5ek zailtasunak ditu bere eskubideak defendatzeko hauek urratzen direnean. Hizpide ditugun pertsonek beren eskubideak defendatu eta egikaritzeko baliabideak izan ditzaten trebatzea edota, hobe esanda, ahalduntzea oso garrantzitsua da, izan ere, hala ez bada, eskubide horiek betetzearen ardura edo erantzukizuna aurrez aipatutako egiturei dagokie (gobernuz kanpoko erakundeak, Batzordea, etab.), eta egitura horiek, oso baliagarriak izan arren, aipatu dugun moduan zenbait muga dituzte Konbentzioa betetzen dela bermatze aldera.

Erakunde nahiz adituen artean adostasun handia eragin duen beste gai bat, Konbentzioaren ezarpenak Espainian izan duen eragina ebaluatzera bideratutako ikerketen falta izan da (Gómez et al., 2011; Navas et al., 2012), hau da, Konbentzioak barne-hartzen dituen eskubideen egungo egoeraren berri emateko gai direnena. Eskubide horiek betetzen direla ziurtatzea edo/eta, hala dagokionean, horiek betetzen ez direla salatzea da helburua. Hori horrela, komunitate zientifikoaren akordioa sustatu duen beste kontu bat ebaluazio hori gauzatzea ahalbidetzeko Konbentzioaren artikuluak eraginkor bihurtuko dituzten ebaluazio-tresna edo/eta -eredu fidagarrien beharra izan da (Gómez et al., 2011; Navas et al., 2012). Esku artean dugun lanean erabilitako tresnak, ordea, ez du balio Konbentzioan sartutako artikulu guzti-guztiak sistematikoki aztertzeko; izan ere, Konbentzioak barne hartzen dituen 50 artikuluetatik 26 artikulu baino ez ditu lerrokatzen bizi-kalitatearen 8 dimentsioekin; eta, ondorioz, erabilitako tresnak —GENCAT Eskalak— Konbentzioak biltzen dituen eskubideetako batzuen erabilera aztertzeko baino ez du balio.

Hala ere, hitzarmenak barne-hartzen dituen eskubideen egungo egoeraren berri emateko gai diren ikerketa sistematikorik ez dagoen arren, hainbat erakundek eskubide urraketen salaketak, lege arloan egindako aurrerapenak nahiz hobekuntza-proposamenak, Batzordeak estatu alderdiei egindako gomendioak eta abar jasotzeko txostenak egin dituzte (­CERMI, 2016, 2017, 2018, 2019, 2021, 2022, 2023; ONCE Fundazioa, 2017; ­SOLCOM, 2010). Hizpide ditugun eskubideek espainiar estatuan pairatzen duten egoerari buruzko informazioa eskaintzeko ahalegina egiten duten iturri horiek (gobernuz kanpoko erakundeek egindako txostenak batez ere) arakatu ondoren, berretsi dezakegu desgaitasuna duten pertsonen eskubideen aldarrikapena eta eskubide horien egikaritzea ez direla batera gertatu. Izan ere, eskubideen aldarrikapenari edota lege-garapenari dagokienean asko aurreratu bada ere, erakunde desberdinek agerian utzi dute praktikan eskubide horietako asko urratzen direla oraindik ere:

Egindako berrikuspen horrek azaleratu du «Garapen Pertsonala»-ri dagokion lehen dimentsioa (eta, hortaz, Konbentzioaren 24. eta 27. artikuluak) sistematikoki urratzen d(ir)ela. Kontsultatutako iturri guztiek barne-hartzen dituzte bi artikuluei —hezkuntzari eta enpleguari— dagozkien salaketa ugari. Dena dela, egia den arren asko urratzen den dimentsioa dela, egia da, halaber, hobekuntza-proposamen eta gomendioez gain, aurrerapenei dagozkien testigantza gehien jasotzen dituen dimentsioa ere badela.

«Autodeterminazioa»-ri dagokion bigarren dimentsioa (eta, ondorioz, barne hartzen dituen 14., 19. eta 21. artikuluak), printzipioz, ez dirudi gehiegi urratzen d(ir)enik. Barne hartzen dituen hiru artikuluetatik bi (zehazki hamalaugarrena —pertsonaren askatasuna eta segurtasuna— eta hogeita batgarrena —adierazpen- eta iritzi-askatasuna, eta informazioa eskuratzeko askatasuna eta irisgarritasuna—) kontsultatutako iturri bakar batek aipatzen ditu, eta, gainera, bakoitzari dagokion egoera zehatz edo/eta isolatu baten salaketa bana besterik ez du aipatzen. Gainerako iturriek ez dute 14. eta 21. artikuluei dagokien urraketa-egoerarik aipatzen. 19. artikuluaren —bizitza independentea izateko eta komunitateko kide izateko eskubide— urraketak, ordea, adostasun handiagoa sortu du, kontsultatutako iturri guztiek artikulu horren inguruko salaketak jasotzen baitituzte.

Berrikuspena egiteko erabilitako iturri bakar batek eskaintzen du 23. artikuluari dagokion urraketa-egoera baten salaketa, eta, beraz, «Pertsonen arteko harremanak» izendatu dugun hirugarren dimentsioari dagokiona. Hala ere, aho batez salatzen dute iturri guztiek bortxazko esterilizazioa. Gertatzen dena da gainerako iturriek 6. artikulua (desgaitasuna duten emakumeak) urratzearekin lotzen dutela, 23. artikulua (etxekoen eta familiakoen errespetua) urratzearekin lotu beharrean. Beraz, praktika hori 23. artikuluaren urraketari dagokiola uste duenak kontuan hartu beharko du hizpide dugun dimentsioa urratutako dimentsioa dela, kasuistika horren larritasunagatik eta tamainagatik, eta, kontrako kasuan, 6. artikuluarekin lotura handiagoa duela uste duenak ulertuko du, itxuraz, ez dela urraketa handiegirik jaso duen dimentsioa beste salaketarik jasotzen ez duelako.

«Gizarteratzea»-ri dagokion laugarren dimentsioak, 8., 9., 18., 20., 29. eta 30. artikuluak barne-hartzen ditu. Gehien urratzen diren artikuluak irisgarritasunari dagokiona (9. artikulua) eta bizitza politiko eta publikoan parte hartzeari dagokiona (29. artikulua) dira, kontsultatutako iturri guztien aburuz. 20. artikuluak ere —mugikortasun pertsonalari dagokionak— salaketa ugari jaso ditu, baina kontsultatutako iturrietako baten partetik baino ez; eta gainera, gehienak, irisgarritasun unibertsalaren printzipioaren urraketari dagozkio, 9. artikuluarekin zerikusi handiagoa duen arren, honen gabeziak mugikortasun pertsonalean eragiten duelako 20. artikulua urratuz. Badirudi gainerako artikuluak ez direla ia urratzen, baina, zenbait adituk sentsibilitate eta kontzientzia falta mantentzen dela iradoki dute (8. artikulua) eta, ondorioz, hizpide ditugun pertsonek bizitza-kulturalean parte hartzeko (30. artikulua) zailtasunak izaten jarraitzen dutela adierazi dute. Azpimarratzekoa da 18. artikuluak (Lekualdatzeko askatasuna eta herritartasuna) ez duela inolako aipamenik jasotzen kontsultatutako ezein iturriren aldetik.

5., 6., 7., 10., 11., 12., 13., 15. eta 22. artikuluei dagokienez, hots, «Eskubideak» delakoaren bosgarren dimentsioari dagokionez, egoera desberdinak topa ditzakegu artikuluen arabera. 12. artikulua —legeak beste edozein pertsona gisa errekonozitzea— eta 13. artikulua —justiziarako sarbidea edo/eta justiziaren irisgarritasuna— dira urratuenak eta kontsultatutako iturri desberdinen artean adostasun gehien piztu dutenak. Bestalde, 6. artikulua —desgaitasuna duten emakumeak— eta 7. artikulua —desgaitasuna duten haurrak— intersekzionalitatea aitortzen duten zeharkako artikuluak izanik, urraketa-egoera zehatzei dagokien salaketa zehatz asko jasotzen ez badituzte ere, adostasun orokorra eragiten du urratzen direnaren usteak. Honen ostean, 5. artikulua —berdintasuna eta diskriminazio eza— kontsultatutako iturrietako batek baino ez du aipatzen. Hala ere, ez dugu uste urratzen ez denik, baizik eta, SOLCOM txostenarekin (2010) bat eginez, zeharkakoa izanik beste edozein eskubide urratzeak artikulu hori urratzea dakarrela. Gero, 10. artikuluak —bizitzeko eskubidea— salaketa bakarra jasotzen du, eta iturri bakarretik gainera; beraz, beste batzuen aldean bederen, ez dirudi gehiegi urratzen den eskubidea denik . 11.ak —arrisku-egoerak eta larrialdi humanitarioak—, berriz, aipatu berri dugun arloan egindako aurrerapenei buruzko aipamenak baino ez ditu jasotzen, hau da, ez du urraketa-egoeren salaketarik jaso. Oro har, 15. eta 22. artikuluek ere —torturaren eta beste tratu edo zigor krudelen aurkako babesari dagokionak, eta pribatutasuna errespetatzeari dagokionak— ez dute salaketa askorik jasotzen, eta aurkitutakoak oso kasu puntualei edo isolatuei dagozkie (horrek larritasunik kentzen ez dien arren). Laburbilduz, egindako berrikuspenaren arabera, hizpide dugun dimentsio hau ez litzateke ez dimentsio urratuena ez errespetatuena izango; izan ere, egia bada ere ez direla urratzen barne-hartzen dituen artikulu guztiak, egia da, halaber, ez direla guztiak errespetatzen ere.

«Ongizate emozionala»-ri dagokion seigarren dimentsioa, 16. artikulua —esplotazioaren, indarkeriaren eta abusuaren aurkako babesa— eta 17. artikulua —integritate pertsonalaren babesa— hartzen dituena, itxuraz, ez da modu sistematikoan urratzen. Dena dela, salaketarik baden arren, oso gutxi dira beste artikulu batzuek jasotzen dituztenekin alderatuta, eta, gainera, egoera puntualei buruzkoak dira. Nolanahi ere, aipatu dugun bezala, ez diogu garrantzirik kendu nahi, horrek ez baitie larritasunik kentzen.

«Ongizate Fisikoa»-ri dagokion zazpigarren dimentsioa, 25. artikulua —osasuna— eta 26. artikulua —gaikuntza eta errehabilitazioa— barne-hartzen dituena, gutxien urratzen den dimentsioa da berrikuspenaren arabera, hau da, Espainian gehien bermatzen diren eskubideak barne hartzen ditu, kontsultatutako iturrietako batean ere ez baitugu inolako urratze-egoeren salaketarik aurkitu.

Azkenik, 28. artikulua —bizitza-maila egokia eta gizarte-laguntzak— barne-hartzen duen «Ongizate Materiala»-ri dagokion zortzigarren dimentsioa, kontsultatutako iturrietako batek bakarrik salatzen du; baina, kasu zehatz edo isolatu bati edo/eta pertsona-talde txiki bati eragiten dion salaketa izatetik urrun, kolektibo osoari eragiten dion salaketa bat da, eta, beraz, dimentsio horri dagokionez, pisuzko salaketa bat dela esan genezake.

Ondorioz, honako hau esan liteke: txosten horiek eskaintzen duten informazioaren arabera, garapen pertsonalari dagokion dimentsioak barne-hartzen dituen eskubideak dira urratuenak; autodeterminazioari, pertsonen arteko harremanei, inklusioari eta eskubideei dagozkien dimentsioek biltzen dituzten eskubideek urraketa-egoerak pairatzen dituzte oraindik, nahiz eta dimentsio horietan biltzen diren eskubideen gaineko urraketa sistematikotzat jotzen ez duten; ongizate emozionalari eta ongizate materialari dagozkien dimentsioetan kokatzen diren eskubideei dagokienean, berriz, ez dira ia urratzen, eta, azkenik, ongizate fisikoaren dimentsioan kokatzen direnak dira gutxien urratzen diren eskubideak.

Guk egindako ikerketaren emaitzak bat datoz kontsultatutako literaturak iradokitzen duenarekin, eta adimen-desgaitasuna duten pertsonen eskubideak egikaritzea egiteke dago oraindik. Eskubideen dimentsioa puntuazio baxuena jaso duen dimentsioetako bat izan da. Haiekin lan egiten duten profesionalek beraiek salatzen dute Konbentzioan jasotako eskubideetako batzuk urratzen direla, besteak beste, familiek hizpide ditugun pertsonen intimitatea eta pribatutasuna urratzea, edo erabiltzaile gehienek legezko eskubideren bat mugatua izatea. Kontuan hartuta, profesionalek, desiragarritasunaren ondorioz, adimen-desgaitasuna duten pertsonek baino eskubide urraketa-egoera gutxiago identifikatzen dituztela iradokitzen dela, interesgarria izango litzateke emaitza horiek lehen pertsonan ebaluatutako pertsonen emaitzekin alderatzea.

Ildo horri jarraiki, egia bada ere gobernuz kanpoko hainbat erakunde azterlan edo/eta txosten desberdinak egiten ari direla espainiar estatuan eskubideek pairatzen duten egoerari buruzko informazioa azaleratzeko, egia da, halaber, ez dagoela Gipuzkoari dagokion argitalpen espezifikorik. Izan ere, Gipuzkoako Foru Aldundia (2023a) arreta- eta laguntza-zerbitzuen pertsonalizazioan aurrera egiteko eta hauen kalitatea hobetzeko ahaleginak egiten ari bada ere —besteak beste, «Pertsonalizazioa 2030. Gipuzkoako Gizarte zerbitzuak pertsonalizatzeko adierazleen gida» bezalako ekimenen bitartez—, hauek ez dira zehazki eskubideen betetzearen azterketan oinarritu —nahiz ziur gauden, moduren batean edo bestean, zeharka bada ere, zerbitzuen hobekuntzak bizi-kalitatearen eta hauekin lerrokatuta dauden eskubideen hobekuntza dakarrela—.

Hori horrela, Gipuzkoan, Konbentzioak biltzen dituen eskubideen betetzearen azterketari dagokion argitalpen espezifikorik ez dagoela kontuan hartuta, eta eskuartean dugun lana abiapuntu, etorkizunean, ikerketa hau Gipuzkoan adimen-desgaitasuna duten pertsonen arretarako dauden baliabide edo/eta zerbitzu guztietan egitea proposatzen dugu, Gipuzkoan adimen-desgaitasuna duten pertsonen eskubideen nahiz bizi-kalitatearen egoerari buruzko informazioa eman ahal izateko. Hala ere, iker-objektu edo/eta helburu berdinari ikuspegi kualitatiboago batetik erantzun nahi zaio, datu-bilketa edo/eta informazio-jasoketan bi motatako teknikak eta estrategiak konbinatuz, egoeraren ikuspegi osoagoa lortzeko eta, gainera, ebaluazio mota bakoitzak ekar ditzakeen mugak saihesteko. Zentzu horretan, ebaluatutako pertsonei zuzendutako tresnak erabiltzea aurreikusten da —informatzaileen bitartekaritzarik gabe—; izan ere, oso interesgarria litzateke informatzaileen bitartez lortutako emaitzak (adimen-desgaitasuna duten pertsonekin lan egiten duten profesionalek emandakoak) ebaluatutako pertsonekin zuzenean lortutakoekin (adimen-desgaitasuna duten pertsonek emandakoak) alderatzea.

Gipuzkoako Foru Aldundiak ere, aitortzen du informazio-mota honen baliagarritasuna zerbitzuak pertsonalizatu eta hauen kalitatea hobetzeko —eta horixe da hain zuzen erabili dugun tresnaren helburua—, hizpide ditugun zerbitzuen ebaluaketan erabiltzaileek parte hartzearen garrantzia azpimarratuz: «Gizarte zerbitzuak pertsonalizatzeak esan nahi du pertsonek parte hartu behar dutela nolako arreta eta zainketa jaso nahi duten erabakitzeko orduan, haien beharrak eta lehentasunak kontuan hartuta» (Gipuzkoako Foru Aldundia, 2023a, p. 7), eta, horretarako, «nahiz eta askotariko iturriak kontuan hartzen diren, komeni da erabiltzaileen esperientzia ezagutzeko aukera ematen duten adierazleak lehenestea» (Gipuzkoako Foru Aldundia, 2023a, p. 73).

Izan ere, erabili dugun eskalaren helburua, eskubideen betetzearen azterketa ez ezik, egungo eta etorkizuneko erronkei egokitutako zerbitzu pertsonalizatuagoak lortzeko gizarte-zerbitzuen kalitatearen etengabeko hobetzea ere bada. Alta, hizpide dugun eskalak, pertsona baten bizi-kalitatearen profila identifikatzea du helburu, profil horretatik abiatuta, laguntza-plan indibidualizatuak egin edota plan horien aurrerapen eta emaitzak gainbegiratu ahal izateko, eskala neurri gisa erabilita (Verdugo et al., 2009). Lan honek, dagozkigun zerbitzuen erabiltzaileen bizi-kalitatearen profilen bidez eman nahi izan du informazio hori. Izan ere, profil horiek agerian utzi dute zeintzuk diren eremu kalteberenak —hau da, hobetu daitezkeenak—, eta zein diren indar-guneak; zerbitzuak, laguntza-plan indibidualizatuak, edo/eta bestelako interbentzio eta laguntzak, informazio hori aintzat hartuta pertsonalizatzea ahalbidetuz.

Hala ere, eta etorkizunerako ikerketa-ibilbideen proposamenekin amaitzeko —ikerketa Gipuzkoa mailan zabaltzeaz gain, eta zerbitzuen erabiltzaileen testigantzak lehen pertsonan ikerketan txertatzeaz gain—, GENCAT eskalaren helburua, aipatu berri dugun moduan, gizarte-zerbitzuen kalitatea hobetzea izanik, oro har Euskal Herriko eta zehazki Gipuzkoako gizarte-zerbitzuen kalitatearen gaineko errebisio teoriko bat egin beharko litzateke, eskalak biltzen dituen dimentsio edo/eta aldagai nagusiei erreparatuz (ongizate emozionala, ongizate fisikoa, ongizate materiala, pertsonen arteko harremanak, inklusioa, garapen pertsonala, autodeterminazioa eta eskubideak).

Erreferentziak

Campos, T. eta Juaristi, P. (2010). Goi-mailako Hezkuntzaren Europako Esparrua: aurrerapausoak eta erronkak. JAKIN, 168, 11-22. or.

Delgado-Morales, C., & Duarte-Hueros, A. (2023). Una Revisión sistemática de instrumentos que evalúan la calidad de aplicaciones móviles de salud: [Systematic Review of Instruments that Assess the Quality of Mobile Health Applications]. Pixel-Bit. Revista De Medios Y Educación, (67), 35-58. https://doi.org/10.12795/pixelbit.97867

Espainiako Gobernua (2020). Proyecto de Ley Orgánica de modificación de la LOE (LOMLOE). Una educación para el siglo xxi. https://www.educacionyfp. gob.es/destacados/lomloe.html

Hezkuntza Berrikuntzaren Behatokia (2016). Aprendizaje Basado en Retos. Tecnológico de Monterrey. https://observatorio.itesm.mx/edutrendsabr

BOE (2008). Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. Boletín Oficial del Estado, núm. 96, de 21 de abril de 2008, pp. 20648-20659.

CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (circa 2016). 2006-2016: 10 años de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad - Balance de su aplicación en España. http://www.convenciondiscapacidad.es/wp-content/uploads/2017/09/88_2006-2016.pdf

CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2017). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2016. Cinca.

CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2018). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2017. Cinca. http://hdl.handle.net/11181/5531

CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2019). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2018. Cinca. https://back.cermi.es/catalog/document/file/636120f15dfd1.pdf

CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2021). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2020. Cinca. http://hdl.handle.net/11181/6373

CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2022). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2021. Cinca. ­https://www.consaludmental.org/publicaciones/Derechos-Humanos-Discapacidad-Informe-2021.pdf

CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2023). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2022. Cinca. https://back.cermi.es/catalog/document/file/72mwb-derechos-humanos-y-discapacidad.-informe-espana-2022---accesible.pdf

Dávila, P. eta Naya, L.M. (2011). Derechos de la Infancia y Educación Inclusiva en América Latina. Granica.

García-Santesmases, A. (2020). CRIP, WHAT?? Enunciaciones, tensiones y apropiaciones en torno a la reivindicación de lo tullido en el contexto español. Papeles del CEIC, 2(232), 1-20. http://dx.doi.org/10.1387/pceic.21027

Gipuzkoako Foru Aldundia (2015). Modelo de atención a personas con discapacidad y a personas con trastorno mental. Ordenación de la red foral de servicios de alojamiento, de día y ocupacionales en Gipuzkoa. Gipuzkoako Foru Aldundia. https://www.gipuzkoa.eus/documents/1932270/c9bb27af-8722-ca34-6d86-29f38cb4c91f

Gipuzkoako Foru Aldundia (2018). Mapa de servicios sociales de Gipuzkoa 2018-2021. Gipuzkoako Foru Aldundia. http://www.behagi.eus/files/informes/mapa_de_servicios_sociales_gipuzkoa_2018_2021.pdf

Gipuzkoako Foru Aldundia (2023a). Pertsonalizazioa 2030. Gipuzkoako Gizarte zerbitzuak pertsonalizatzeko adierazleen gida. Gipuzkoako Foru Aldundia. ­https://www.gipuzkoa.eus/documents/1932270/b1ca2db3-c835-a116-a7d7-dd9728f5e7bc

Gipuzkoako Foru Aldundia (2023b). Liburu Zuria 2023. Gipuzkoako Trantsizioko Gizarte Politiken aurrerapen maila. Gipuzkoako Foru Aldundia. https://www.gipuzkoa.eus/documents/1932270/74b22d4c-9188-cc59-553d-aeb415ac30f6

Gómez, L.E., Peña, E., Arias, B. eta Verdugo, M. A. (2016). Impact of individual and organizational variables on quality of life. Social Indicators Research, 125, 649-664. https://doi.org/10.1007/s11205-014-0857-6

Gómez, L.E., Verdugo, M.A., Arias, B. eta Irurtia, M. J. (2011). Evaluación de los derechos de las personas con discapacidad intelectual: estudio preliminar. Behavioral Psychology-Psicología Conductual, 19(1), 207-222.

Gómez, L.E., Verdugo, M.A., Rodríguez, M., Morán, L., Arias, V.B. eta Monsalve, A. (2020). Adapting measure of quality of life to children with Down syndrome for the development of evidence-based interventions. Psichosocial intervention, 29, 39-48. https://doi.org/10.5093/pi2019a17

Laborda, C. eta González, H. (2017). Estudio cualitativo sobre discapacidad intelectual y trabajo protegido. La orientación como herramienta para mejorar la calidad de vida. REOP. Revista Española de Orientación y Psicopedagogía, 28(3), 82-98.

Navas, P., Gómez, L. E., Verdugo, M. A. eta Schalock, R. L. (2012). Derechos de las personas con discapacidad intelectual: implicaciones de la convención de naciones unidas. Siglo Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 43(3), 7-28.

Newton, R. (2018). Quality of life in Down syndrome: A matter of perspective. Developmental Medicine and Child Neurology, 60(4), 337-338. https://doi.org/10.5093/pi2019a17

ONCE Fundazioa (2017). La aplicación de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad en la Unión Europea y en los países que la forman. Especial referencia al empleo, la educación y la accesibilidad. Cinca.

Santisteban, A. (2011). Las finalidades de la enseñanza de las Ciencias Sociales. In A. Santisteban eta J. Pagès, J. (arg.). Didáctica del Conocimiento del Medio Social y Cultural en la Educación Primaria: ciencias sociales para aprender, pensar y actuar, (63-84 or). Sintesis.

Schalock, R.L. eta Verdugo, M.A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Alianza Editorial.

Schalock, R.L., Gómez, L.E., Verdugo, M.A. eta Claes, C. (2017). Evidence and evidence-based practices: Are we there yet? Intellectual and Developmental Disabilities, 55(2), 112-119. https://doi.org/10.1352/1934-9556-55.2.112

SOLCOM (2010). Derechos humanos en España. Violaciones en España de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) de la ONU. https://www.asociacionsolcom.org/files/documentos/Informe_SOLCOM_2010.pdf

TKNIKA (2016). Aprendizaje colaborativo basado en retos. https://www.youtube. com/watch?v=oTRxLyQ-i1o

Van Hecke, N., Claes, C., Vanderplasschen, W., De Maeyer, J., De Witte, N. eta Vandevelde, S. (2018). Conceptualisation and measurement of quality of life based on Schalock and Verdugo’s model: A cross-disciplinary review of the literatura. Social Indicators Research, 137, 335-351. https://doi.org/10.1007/s11205-017-1596-2

Verdugo, M.A. eta Navas, P. (2017). Todos somos todos. Derechos y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo: Informe ejecutivo. Plena inclusión.

Verdugo, M.A., Arias, B., Gómez, L.E. eta Schalock, R.L. (2009). Escala ­GENCAT: Manual de aplicación de la Escala GENCAT de Calidad de vida. Departamento de Acción Social y Ciudadanía de la Generalitat de Catalunya.