Grupo de investigación Inkluni. Incidir en la calidad de vida e inclusión de las personas con enfermedades raras y sus familias
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Publicado
2024-07-08
Esti Amenabarro Iraola
Nagore
Resumen
El Grupo de Investigación Inkluni (UPV/EHU) ha destacado históricamente en el ámbito de la inclusión de niños, niñas y adolescentes con enfermedades raras y sus familias. Destaca su labor de investigación en la optimización de la calidad de vida de estas personas y de sus familias, así como su entorno próximo. En este sentido, a lo largo de su trayectoria histórica ha desarrollado diversos proyectos, cada con sus características específicas, que confluyen en dos ideas nucleares: por una parte, la inclusión de las personas con enfermedades raras, así como de sus familias, aun siendo un importante marco de socialización, no debe limitarse únicamente al ámbito escolar; por otra parte, esta ampliación en la concepción inclusiva exige una atención centrada en el resto de sistemas (sanitario, social), más allá del sistema educativo. Asimismo, este trabajo permite profundizar en los valores inclusivos, tanto teóricamente mediante la construcción de un corpus propio creado a partir de las experiencias subjetivas, a su vez, genera escenarios de profundización para la presencia, participación y aprendizaje y equidad de los individuos con enfermedades raras; metodológicamente, se plantean propuestas de investigación autoformadas basadas en la inclusión y la justicia social, enmarcadas en los parámetros de la acción investigadora, complementada con la participación significativa de las familias de niños, niñas y adolescentes con enfermedades raras, de igual manera participan profesionales del ámbito sanitario, educativo y social. El trabajo que presentamos pretende, además de poner en valor la aportación pedagógica e inclusiva de Inkluni, establecer las líneas estratégicas de investigación sobre enfermedades raras de cara al futuro.
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Keywords
Aprendizaje Cooperativo, inclusión, equidad, metodologías inclusivas, formación continua
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