Le groupe de recherche Inkluni. Influer sur la qualité de vie et l'inclusion des individus atteints de maladies rares et de leurs familles
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Publiée
2024-07-08
Esti Amenabarro Iraola
Nagore Ozerinjauregi Beldarrain
Résumé
Le groupe de recherche Inkluni (UPV/EHU) s'est historiquement distingué dans le domaine de l'inclusion des enfants et adolescents atteints de maladies rares et de leurs familles. Son travail de recherche sur l'optimisation de la qualité de vie de ces personnes et de leurs familles, ainsi que de leur environnement immédiat, est remarquable. En ce sens, tout au long de son histoire, il a développé différents projets, chacun avec ses propres caractéristiques, qui convergent vers deux idées centrales: d'une part, l'inclusion des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles, bien qu'étant un cadre important pour la socialisation, ne devrait pas se limiter au seul environnement scolaire ; d'autre part, cet élargissement du concept d'inclusion nécessite de se concentrer sur les autres systèmes (santé, social), au-delà du système d'éducation. De même, ce travail permet d'approfondir les valeurs d'inclusion, à la fois sur le plan théorique par la construction de son propre corpus créé à partir d'expériences subjectives, et à son tour, génère des scénarios d'approfondissement pour la présence, la participation, l'apprentissage et l'équité des personnes atteintes de maladies rares ; sur le plan méthodologique, des propositions de recherche auto-formées basées sur l'inclusion et la justice sociale sont proposées, encadrées dans les paramètres de la recherche-action, complétées par la participation significative des familles d'enfants et d'adolescents atteints de maladies rares, ainsi que par la participation de professionnels des domaines de la santé, de l'éducation et du social. En plus de souligner la contribution pédagogique et inclusive d'Inkluni, le travail que nous présentons ici vise à établir les lignes stratégiques de la recherche sur les maladies rares pour l'avenir.
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Keywords
Apprentissage Coopératif, inclusion, équité, méthodologies inclusives, formation continue
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