Disability from a Rights Perspective: Rights and Quality of Life of Individuals with Intellectual Disabilities in Gipuzkoa
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Abstract
the Rights of Persons with Disabilities. Despite the absence of evaluations aimed at systematically assessing whether the Convention, beyond legislative developments, has translated into tangible realities for people with disabilities in Spain, various exploratory studies and reports by different local associations suggest that progress has been more evident in its proclamation than in its implementation. Considering the demand for both models and instruments capable of operationalizing the articles included in the Convention to evaluate the impact of implementing these rights, we adopt the quality of life model, following the work of several authors who advocate for its utility as a conceptual and measurement framework. Consequently, this contribution presents the results of the initial trial conducted with the GENCAT Scale. Specifically, it provides insights into the knowledge and exercise of rights among people with intellectual disabilities who are users of day care services in Gipuzkoa, based on their quality of life scores. Furthermore, we highlight the dimensions of quality of life where our sample has achieved higher scores and identify areas for improvement. The results indicate that several proclaimed rights continue to be violated. Professionals working with this population themselves acknowledge and report violations of certain rights outlined in the Convention, such as infringements on privacy and intimacy by family members, or the fact that most users have some legally limited rights.
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Human rights, quality of life, disability, intellectual disability, international instrument
Delgado-Morales, C., & Duarte-Hueros, A. (2023). Una Revisión sistemática de instrumentos que evalúan la calidad de aplicaciones móviles de salud: [Systematic Review of Instruments that Assess the Quality of Mobile Health Applications]. Pixel-Bit. Revista De Medios Y Educación, (67), 35–58. https://doi.org/10.12795/pixelbit.97867
Espainiako Gobernua (2020). Proyecto de Ley Orgánica de modificación de la LOE (LOMLOE). Una educación para el siglo XXI. https://www.educacionyfp. gob.es/destacados/lomloe.html.
Hezkuntza Berrikuntzaren Behatokia (2016). Aprendizaje Basado en Retos. Tec- nológico de Monterrey. https://observatorio.itesm.mx/edutrendsabr.
Santisteban, A. (2011). Las finalidades de la enseñanza de las Ciencias Sociales. In A. Santisteban eta J. Pagès, J. (arg.). Didáctica del Conocimiento del Medio Social y Cultural en la Educación Primaria: ciencias sociales para aprender, pensar y actuar, (63-84 or). Sintesis.
TKNIKA (2016). Aprendizaje colaborativo basado en retos. https://www.youtube. com/watch?v=oTRxLyQ-i1o.
B. O. E. (2008). Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. Boletín Oficial del Estado, núm. 96, de 21 de abril de 2008, pp. 20648-20659.
B. O. E. (2008). Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. Boletín Oficial del Estado, núm. 96, de 21 de abril de 2008, pp. 20648-20659.
CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (circa 2016). 2006-2016: 10 años de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad - Balance de su aplicación en España. http://www.convenciondiscapacidad.es/wp-content/uploads/2017/09/88_2006-2016.pdf
CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2017). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2016. Cinca.
CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2018). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2017. Cinca. http://hdl.handle.net/11181/5531
CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2019). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2018. Cinca. https://back.cermi.es/catalog/document/file/636120f15dfd1.pdf
CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2021). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2020. Cinca. http://hdl.handle.net/11181/6373
CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2022). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2021. Cinca. https://www.consaludmental.org/publicaciones/Derechos-Humanos-Discapacidad-Informe-2021.pdf
CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (2023). Derechos Humanos y Discapacidad, Informe España 2022. Cinca. https://back.cermi.es/catalog/document/file/72mwb-derechos-humanos-y-discapacidad.-informe-espana-2022---accesible.pdf
Dávila, P. eta Naya, L.M. (2011). Derechos de la Infancia y Educación Inclusiva en América Latina. Granica.
García-Santesmases, A. (2020). CRIP, WHAT?? Enunciaciones, tensiones y apropiaciones en torno a la reivindicación de lo tullido en el contexto español. Papeles del CEIC, 2(232), 1-20. http://dx.doi.org/10.1387/pceic.21027
Gipuzkoako Foru Aldundia (2015). Modelo de atención a personas con discapacidad y a personas con trastorno mental. Ordenación de la red foral de servicios de alojamiento, de día y ocupacionales en Gipuzkoa. Gipuzkoako Foru Aldundia. https://www.gipuzkoa.eus/documents/1932270/c9bb27af-8722-ca34-6d86-29f38cb4c91f
Gipuzkoako Foru Aldundia (2018). Mapa de servicios sociales de Gipuzkoa 2018-2021. Gipuzkoako Foru Aldundia. http://www.behagi.eus/files/informes/mapa_de_servicios_sociales_gipuzkoa_2018_2021.pdf
Gipuzkoako Foru Aldundia (2023a). Pertsonalizazioa 2030. Gipuzkoako Gizarte zerbitzuak pertsonalizatzeko adierazleen gida. Gipuzkoako Foru Aldundia. https://www.gipuzkoa.eus/documents/1932270/b1ca2db3-c835-a116-a7d7-dd9728f5e7bc
Gipuzkoako Foru Aldundia (2023b). Liburu Zuria 2023. Gipuzkoako Trantsizioko Gizarte Politiken aurrerapen maila. Gipuzkoako Foru Aldundia. https://www.gipuzkoa.eus/documents/1932270/74b22d4c-9188-cc59-553d-aeb415ac30f6
Gómez, L.E., Peña, E., Arias, B. eta Verdugo, M. A. (2016). Impact of individual and organizational variables on quality of life. Social Indicators Research, 125, 649-664. https://doi.org/10.1007/s11205-014-0857-6
Gómez, L.E., Verdugo, M.A., Arias, B. eta Irurtia, M. J. (2011). Evaluación de los derechos de las personas con discapacidad intelectual: estudio preliminar. Behavioral Psychology-Psicología Conductual, 19(1), 207-222.
Gómez, L.E., Verdugo, M.A., Rodríguez, M., Morán, L., Arias, V.B. eta Monsalve, A. (2020). Adapting measure of quality of life to children with Down syndrome for the development of evidence-based interventions. Psichosocial intervention, 29, 39-48. https://doi.org/10.5093/pi2019a17
Laborda, C. eta González, H. (2017). Estudio cualitativo sobre discapacidad intelectual y trabajo protegido. La orientación como herramienta para mejorar la calidad de vida. REOP. Revista Española de Orientación y Psicopedagogía, 28(3), 82-98.
Navas, P., Gómez, L. E., Verdugo, M. A. eta Schalock, R. L. (2012). Derechos de las personas con discapacidad intelectual: implicaciones de la convención de naciones unidas. Siglo Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 43(3), 7-28.
Newton, R. (2018). Quality of life in Down syndrome: A matter of perspective. Developmental Medicine and Child Neurology, 60(4), 337-338. https://doi.org/10.1111/dmcn.13706
ONCE Fundazioa (2017). La aplicación de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad en la Unión Europea y en los países que la forman. Especial referencia al empleo, la educación y la accesibilidad. Cinca.
Schalock, R.L. eta Verdugo, M.A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Alianza Editorial.
Schalock, R.L., Gómez, L.E., Verdugo, M.A. eta Claes, C. (2017). Evidence and evidence-based practices: Are we there yet? Intellectual and Developmental Disabilities, 55(2), 112-119. https://doi.org/10.1352/1934-9556-55.2.112
SOLCOM (2010). Derechos humanos en España. Violaciones en España de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) de la ONU. https://www.asociacionsolcom.org/files/documentos/Informe_SOLCOM_2010.pdf
Van Hecke, N., Claes, C., Vanderplasschen, W., De Maeyer, J., De Witte, N. eta Vandevelde, S. (2018). Conceptualisation and measurement of quality of life based on Schalock and Verdugo’s model: A cross-disciplinary review of the literatura. Social Indicators Research, 137, 335-351. https://doi.org/10.1007/s11205-017-1596-2
Verdugo, M.A. eta Navas, P. (2017). Todos somos todos. Derechos y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo: Informe ejecutivo. Plena inclusión.
Verdugo, M.A., Arias, B., Gómez, L.E. eta Schalock, R.L. (2009). Escala GENCAT: Manual de aplicación de la Escala GENCAT de Calidad de vida. Departamento de Acción Social y Ciudadanía de la Generalitat de Catalunya.